아래의 내용은 파킨슨병에 대한 팟캐스트를 운영하는 Michael J. Fox foundationd의 2024년 4월 24일 내용을 정리했다. 이를 통해 파킨슨병과 관련된 우리가 알지 못했거나 말하기 꺼려지는 증상에 대한 이해를 하고자 한다. 첫 편은 흥미롭게도 파킨슨병 환자인 전(前) 산부인과 의사였고, 지금은 마이클 제이 폭스 재단의 연구원으로 있는 의사 캐런 재프(Karen Jaffe)의 질문으로 파킨슨병 환자에게 '금기'시 되어온 증상 등에 대한 이야기를 들어보기로 한다.
" 파킨슨병은 다양한 증상과 삶의 변화를 동반하며 사람마다 다릅니다. 파킨슨병에 대해 이야기하기 어려운 증상을 포함해 다양한 증상에 대해 말해 주실 수 있나요? "
Benzi Kluger
MD, MS, a professor of neurology and medicine and director of the Palliative Care Research Center at the University of Rochester Medical Center.
우리가 보통 생각하는 방식은 운동 증상 같은 떨림이 일반적인 파킨슨병 증상으로 볼 수 있다.
하지만, 운동 증상 외에 다른 증상을 이야기하라고 하면 대부분은 사회에서 낙인이 찍혀 있거나 이야기하기 어려운 것들이다. 여기에는 생각(thinking)과 기억(memory)이 해당된다.
그리고, 기분의 변화, 수면의 변화, 에너지의 변화 등이 있고, 이는 자율신경계 계통의 영향을 받는다. 그리고, 방광이나 대변, 침 흘리기 등이 포함될 수 있다. 어떤 경우는, 약물 부작용으로 성 기능, 도박 또는 말하기 어려운 행동들도 포함된다. 말하기 어려운 것들은 환각이나 환상들이다. 이와 같은 것들은 사회에서 낙인찍히기 쉽다. 소위 말해 “미쳤다”라고 사람들이 생각할 것이다. 이처럼 파킨슨병은 단지 떨림에 불과하다는 대중의 시각보다 훨씬 더 광범위하다.
물론 파킨슨병 진단에는 많은 의문과 불확실성과 변화가 따를 수 있다. 당황스러운 증상도 있어, 사회적 낙인이 찍히고 수치심을 느끼게 된다. 파킨슨 환자들은 말하기 어려울 수 있다. 왜냐하면, 그들 자신에 대해 어떻게 생각하는지, 친밀한 관계의 변화나, 그들이 처한 인간관계의 상호작용에 영향을 미칠 수 있기 때문이다.
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