[MJFF Parkinson's PODCAST] 파킨슨병 임상실험 참여 - 1편

아래의 내용은 파킨슨병에 대한 팟캐스트를 운영하는 Michael J. Fox foundationd의 2024년 6월 26일 내용을 정리했다. 임상실험에 참여하는 파킨슨병 환자들에게 단순한 정보에서부터 고려해야 할 정보들을 설명해 주고 있다. 파킨슨병 환자들이 임상실험 참여시 고려사항에 대해서 나눈 이야기를 게시한다. 

 

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" 파킨슨병 진단을 받은 사람들 중에 임상시험에 참여하는 사람들의 다양성이 왜 필요한가요? "

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Paulina Gonzalez Latapil

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MD, a movement disorders specialist and an assistant professor of neurology at Northwestern University Feinberg School of Medicine. 

 

 

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질병, 특히 우리는 다른 배경과 다른 인종 및 인종 배경을 가진 사람들이 필요하다. 왜냐하면, 연구를 통해 질병을 더 잘 이해하기 위해서이다. 만약 우리가 특정 지역에서 온 사람들 또는 특정 배경을 가진 사람들 중 한 명에게만 초점을 맞춘다면, 우리는 전체 그림을 보는 것이 아니라 퍼즐의 한 조각만을 보는 것이다. 

 

 

그래서 임상시험(clinical trials)과 관찰시험(observational studys)에서도 다양성을 갖는 것이 정말 중요하다. 예를 들어, 작년에 주목할 만한 새 발견(breakthrough)이 있었다. GBA1이라는 유전자의 새로운 변종이 파킨슨병의 위험을 높인다는 것이 밝혀졌다. 왜 파킨슨병이 발생하는지에 대한 우리의 이해의 많은 기초는 유럽계, 백인계 사람들에 기초하고 있다. 그래서, 연구의 다양성이 주목할 만한 발견과 언젠가 더 많은 개인 맞춤형 치료로 이어질 수 있는 이유를 보여주는 훌륭한 예이다.

 

 

그리고, 연구에 참여하면서 발생할 수 있는 어려움들도 생각해 보아야 한다. 우선, 어떤 연구가 가능한지, 어떤 사람의 증상이 경미한지 또는 연구 대상이 되는지에 대해 아는 것이다. 그리고, 여전히 일하고 있는 사람들이 있기 때문에 방해가 될 수 있어 일정도 고려해야 한다. 또한 어떤 검사를 위해 사람들이 병원에 조금 더 자주 와야 하는 연구도 있다.

그리고 데이터가 어떻게 사용될지, 우리가 수집하는 정보가 어떻게 사용될지, 사람들이 누가 연구에 참여하는지 알 수 있을지, 사람들이 연구에 참여할 때 어떻게 익명성을 유지할 수 있을지에 대한 우려도 있다. 다시 말하지만, 이 모든 것들은 확실히 이야기하고 누군가가 연구에 참여하려고 생각할 때 이야기해야 할 것들이다.

 

 

또한, 모든 사람이 자신만의 위험 감수성을 가지고 있다고 생각한다. 아마도 이 시기에 따라 위험도가 조금 더 낮은 연구를 원하고, 시간이 지남에 따라 확실히 바뀔 것이라고 생각한다. 그래서, 저는 그것도 고려해야 할 사항이라고 생각한다. 

 

 

 증상이 아주 경미했던 초기에는 약물 복용이나 부작용이 증상보다 더 심각할 수 있는 임상시험을 하는 위험을 감수하고 싶어 하지 않는다.