[MJFF Parkinson's PODCAST] 파킨슨병 환자 가족 돌봄이 - 2편

아래의 내용은 파킨슨병에 대한 팟캐스트를 운영하는 Michael J. Fox foundationd의 2025년 1월 8일 내용을 정리했다. 이번 이야기는 파킨슨병 환자에 대한 이야기가 아닌 돌봄이(?)에 대한 내용이다. 파킨슨병 환자의 돌봄 파트너가 되는 것은 증상과 생활 환경이 변화함에 따라 변화하고 복잡한 역할을 할 수 있다. 때로는 이로 인해 돌봄 파트너에게 스트레스와 심지어 소진으로 이어질 수도 있다. 혼자가 아닌 함께하는 가족과 돌봄 파트너를 한번 생각해 보면 좋겠다. 

 

 

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" 파킨슨병 돌봄 파트너 또는 가족 간병인들의 스트레스 주요 원인으로 무엇을 말하나요? 그리고 파킨슨병의 기간에서 그들이 어디에 있는지에 따라 다를 수도 있나요? " 

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Erika Adelman

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LCSW(임상사회복지사), SIFI, a neurology social work manager, movement disorders social worker.

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제가 후원하는 파킨슨병 간병인(caregiver) 단체에서는 스트레스와 번아웃(소진)과 관련된 주제를 자주 논의하는데, 여기에는 파킨슨병 환자의 안전을 포함한 정신적 스트레스가 포함될 수 있다. 간병인이 파킨슨병 환자와의 관계를 잃은 것처럼 느낄 수 있는 관계 상실, 고립감을 느끼거나 자아 감각을 완전히 잃는 것처럼 느낄 수 있는 고립감 논의하곤 한다. 간병인이 아무것도 제대로 할 수 없다고 느끼거나 계획대로 되지 않는 것 같은 좌절감이 제기될 수 있다. 충분히 하지 않았거나 조급함을 느끼거나 사랑하지 않거나 좋아하지 않는 것에 대한 죄책감이 있을 수 있다. 그들이 우울하고 절망감을 느끼며 잠을 잘 못 자고 울고 비명을 지르고 싶다고 표현하는 순간이 있을 수 있다. 

 

 

요약하자면, 질병과 간병 초기 단계에 있는 일부 사람들은 종종 비밀과 불확실성으로 특징지어지며, 간병 파트너와 파킨슨병 환자는 파킨슨병 진단을 다른 사람에게 공개하는 데 어려움을 겪을 수 있으며 고립감과 지원 부족으로 이어질 수 있다. 

 

진단은 충격으로 다가올 수 있으며, 이는 정서적 혼란과 미지의 세계에 대한 두려움으로 이어질 수 있다. 간병 파트너는 질병이 사랑하는 사람의 건강과 웰빙뿐만 아니라 자신의 방식에 미칠 수 있는 잠재적 영향에 대해 고군분투하고 있을 수 있다. 그리고 초기 단계에서는 일반적으로 파킨슨병 치료 옵션과 잠재적 결과에 대한 정보가 쏟아져 간병 파트너에게 매우 부담스럽고 혼란스러울 수 있으며, 이는 스트레스와 불안을 가중시킬 수 있다. 간병인은 죄책감이나 자책감을 경험하며 질병을 예방하거나 다른 일을 할 수 있었는지 의문을 제기할 수 있다. 그리고 간병 파트너는 사랑하는 사람의 건강이 위태롭고 질병으로 인해 삶이 영향을 받을 수 있는 새로운 현실에 적응해야 한다. 이는 정서적으로 매우 어려울 수 있으며 상당한 적응이 필요하다.

 

 

가족 간병일 돌봄 파트너(care partner)의 역할이 시간이 지남에 따라 변화하고 약 관리부터 예약, 개인 돌봄 및 정서적 지원 제공에 이르기까지 다양한 업무를 담당할 수 있기 때문에 돌봄 파트너는 서로 다른 스트레스 요인을 가지고 있다. 이러한 책임 증가는 스트레스와 소진으로 이어질 수 있다. 돌봄 파트너는 장기적인 돌봄을 제공할 때 피로, 수면 부족, 스트레스 수준 증가를 경험할 수 있으며, 이는 신체적, 정서적으로 부담스러울 수 있다. 그리고 파킨슨병은 앞서 언급한 것처럼 고립될 수 있는 다른 가족, 친구 및 동료와의 관계와 돌봄 책임 증가로 인한 사회 활동 감소에 영향을 미칠 수 있다.

 

 

또한 의료비, 약물, 주택 개조 등 질병 관리와 관련된 비용으로 인해 상당한 재정적 부담을 줄 수 있기 때문에 재정적 부담도 있다. 질병이 진행됨에 따라 파킨슨병 환자는 어느 정도의 독립성을 잃고 돌봄 파트너의 더 많은 도움과 지원이 필요하여 무력감과 좌절감을 느낄 수 있다.