아래의 내용은 파킨슨병에 대한 팟캐스트를 운영하는 Michael J. Fox foundationd의 2023년 9월 27일 내용을 정리해서 파킨슨병과 관련된 질환을 이해하고자 한다.
"파킨슨병 환자들이 병을 처음으로 알게 될 때 느끼는 감정 또는 환자로서 살아야 하는 현실에서 그런 감정에서 벗어나기 위해 해야 할 것들이 무엇이 있을까요?
Roseanne Dobkin PhD,
professor of psychiatry, Robert Wood Johnson Medical School at Rutgers University
많은 파킨슨병 환자들이 처음에 받아들이는 반응은 ‘믿을 수 없어(disbelived)’라는 말을 표현하거나 속으로 한다고 한다. 파킨슨병과 같은 병을 생각하지 못했고 많은 사람들이 아마 같은 방식으로 반응하기 때문이다. 그리고 이 질병에 설마 걸렸을까 하는 의심하거나, 많은 영상과 의학적 자료 증거에도 불구하고 의심하거나 터무니없는 사실이라고 생각한다. 간략히 말해, 그 반응은 불신과 부정이고, 그것이 단지 실수였을 뿐이고 사라지거나 오진되기를 바란다. 그냥 흔한 감기 같기를 바란다.
"My reaction was disbelief and denial and hoping that it was just a mistake and that it would go away or that it was misdiagnosed."
또는, 의사가 ‘파’ 말을 하는 그 첫 순간이 충격적이었기 때문에, 충격을 받아, 지푸라기라도 잡고 싶은 심정에 ‘제가 뭘 잘못했나요?’ ‘저는 어떻게 살아야 할까요?’ ‘제 가족은 어떻게 해야 하나요?’ ‘가족들이 저를 평생 돌봐야 하는 게 하는데 어떡하죠?’ 하면서 환자들이 질문하는데 이런 감정의 소용돌이 속에서 경우에 따라 다르게 상담하지만 일반적으로 다음과 같이 응대한다.
" 파킨슨병과 같은 진단을 받는 것은 인생을 바꾸는 것이며, 그것에 대해 어떻게 느끼는지를 이해하기 위해 여러 가지를 생각해야 하는 데 시간이 걸린다. 사람들은 많은 다른 감정들을 동시에 느낄 것이고, 환자가 느끼는 것이 무엇이든 환자 자신이 느낄 수 있도록 우리(의료진)는 돕는다. 왜냐하면 이런 복잡하고 난해한 감정을 장기적으로 갖고 있으면 해롭고, 감정을 억누르기보다는 드러내 보여야 하는 것이 중요하기 때문이다.
그리고 가능한 한 최고의 의료진을 어떻게 구성할 것인지, 지원을 어떻게 받을지에 대해서도 생각해 봐야 한다. 어떻게 하면 힘을 얻고 주도적으로 행동하며 이 퇴행성 질병 상태에서 가능한 한 최고의 삶을 살 수 있도록 모든 도구를 동원할 것인가를 생각해야 한다.
그리고 대부분의 파킨슨 환자들이 논리적인 수용은 병에 걸렸다는 것을 인식하지만, 감정적인 수용은 어느 정도 깨달음을 얻은 후에 생긴 것이 아니라 천천히 이루어진다. 시간을 가지고 느리지만 직면한 현실을 직시하고 앞으로 미래를 생각해야 한다. 주변 사람들에게 상황을 숨기거나 하지 말고, 시간이 걸리더라도 알리며 도움을 받을 부분은 받아야 한다."
Soania Mathur MD,
a family physician who resigned her clinical practice 12 years following her diagnosis of young-onset Parkinson's disease at age 28
당신이(파킨슨 환자) 초기에 느끼는 감정에서 우울함을 느낄 수 없는 경우도 있기 때문에 당황함을 피할 수 없다. 초기 파킨슨병은 뇌의 도파민과 같은 좋은 신경전달물질의 가용성에 대한 변화를 경험하지 않기도 한다. 하지만, 뇌의 다른 영역을 연결하는 네트워크의 변화는 감정과 인식, 그리고 인식과 인식을 이어질 수 있다. 그리고 움직임을 통제하는 뇌의 영역은 감정의 조절, 사고의 조절에도 관여한다. 파킨슨병의 초기 단계를 지나 시간이 지나게 되면 환자는 도파민이나 세로토닌과 같은 좋은 신경전달물질의 이용 가능성과 관련하여 변화를 경험하게 된다. 뇌의 특정 지역과 뇌의 여러 영역을 연결하는 네트워크를 연결하는 고속도로(연결통로, 네트워크)에서 일어나는 활동의 양에 약간의 변화가 있다. 이러한 모든 변화는 움직임, 사고, 인지뿐만 아니라 감정의 변화를 가져올 수 있다.
이런 감정의 변화에 대해서 오랜 시간 바라보기만 하지 말고, 마음과 병을 호전시키기 위한 노력을 해야 한다. 전문가를 만나 상담을 한다거나, 정신건강 상담사도 있고 직업 치료사, 물리 치료사, 언어 치료사도 있다. 동시에 다 볼 수는 없지만 이 모든 사람들의 도움을 받도록 해야 한다.
파킨슨병을 앓고 있는 일상생활과 밀접한 관련이 있는 정서적인 문제들과 운동을 하지 않는 증상들에 대해 개인들이 가능한 한 효과적으로 대처할 수 있도록 그룹 토크 치료와 일대일 치료를 병행하는 임상심리학자입니다. 정신건강 전문가, 심리학자, 상담가, 사회복지사와 함께 일하는 것은 사람들이 경험하는 일상적인 문제와 스트레스에 대응하기 위해서이다. 환자들이 발생하는 감정적 반응을 관리하기 위해 사용할 수 있는 다양한 도구들을 토대로 대처할 수 있는 기술로 무장시키는 것이 정말로 바람직하다고 생각한다. 개인이 불안을 관리하고, 우울증을 관리하고, 더 많은 관련성을 느끼고, 진단을 수용하는 일에 도움을 줄 수 있는 매우 많은 다양한 도구들이 있다. 혼자서 고군분투하거나 고통받을 이유가 없다. 도움을 줄 수 있는 많은 사람들이 있다.
그리고 아내나 파트너의 의사소통이 매우 중요하다고 생각한다. 사랑하는 사람이나 파트너와 여러분이 느끼고 생각하는 것, 그리고 그것이 여러분에게 어떤 영향을 미치는지를 정확하게 공유하는 것은 매우 중요하다. 왜냐하면 아무도 여러분의 몸 안에서 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하지 못한다. 심지어 파킨슨병을 앓고 있는 다른 사람들조차도 말이다. 그러기에 대화를 통한 나의 상태를 알리는 것이 감정 극복과 병을 치료하기 위한 출발점이 될 수 있다.
초기 파킨슨병 환자의 감정 조절 방법
- 복잡하고 우울한 감정 오래 마음속에 담아두지 말고 전문가와 상담
- 다양한 의료진, 상담사, 직업치료사, 물리치료사, 언어치료사 등의 도움 요청
- 감정 반응에 대응하기 위한 기술 습득
- 파트너와의 의사소통을 통해 감정 극복과 병 치료 도움 요청