아래의 내용은 파킨슨병에 대한 팟캐스트를 운영하는 Michael J. Fox foundationd의 2023년 8월 23일자 내용을 정리해서 파킨슨병과 관련된 질환을 이해하고자 한다.
“ 파킨슨병 약 복용에 따른 온(On) 또는 오프(Off)라는 말을 의사분들이 자주 쓰는데 보호자 입장에서 잘 이해가 안 갑니다. 약을 먹으면 좋아지는데 왜 그런 말을 의사선생님들이 하시는 거죠 ? ”
Dr. Ashley E. Rawls
a movement disorder specialist, an Assistant Professor of Neurology at the University of Florida
의사나 지역사회의 다른 사람들이 "온(on)"시간과 "오프(off)" 시간에 대해 이야기하는 것을 들어봤을 것이다. 이 두 가지를 정의하는 것부터 시작하겠다. "온" 시간은 파킨슨병에 대한 약이 잘 효과가 있고 증상을 조절하고 있다고 느끼는 시간이다. "오프" 시간은 반대로 약이 효과가 없고 증상을 조절하지 못한다고 느끼는 시간이 될 것이고, 이러한 시간은 대개 복용량 사이에 발생한다.
많은 경우, 우리가 알아차린 "오프" 시간은 떨림의 증가, 몸의 조임의 증가, 그리고 몸의 느려짐과 같은 운동 증상이 될 것이다. 하지만 때때로 우리가 알아차릴 수 있는 운동하지 않는 "오프" 시간이 있을 수 있다. 예를 들어, 복용 전에 불안감이 증가하는 것과 같은 것이죠. 그리고 때때로 사람들은 매우 피곤하다고 느끼기도 한다. 마치 파킨슨병은 사람마다 다르듯이, "오프" 시간 자체가 개인마다 다를 수 있다. 이러한 것들은 여러분이 의사에게 말하고 싶은 것들이고, 이에 대해서는 조금 뒤에 이야기해 보면, "오프" 시간은 질병이 진행됨에 따라 더 일반적이 될 수 있다. 그래서 약을 복용했을 때 바로 경험하지는 않겠지만, 시간이 지나면 효과가 나타날 것이다.
저와 함께 치료를 진행하고 있는 환자가 있다 그는 진단을 받은 지 10년이 조금 넘었다. 사실 11년 차를 앞두고 있다. 지난 몇 년간 운동장애와 "오프" 시간을 더 많이 알게 되었다고 말했다. 하지만 많은 파킨슨병 환자들처럼 그는 스트레스와 음식관리, 그리고 운동을 통해서 관리해 나가고 있다. 그리고 저의 환자 중에 한 분이 이런 질문을 한 적이 있다.
왜 "오프(OFF)" 시간이 발생할까요? 그리고 어떻게 대처해야 하나요?
약 복용은 도파민을 뇌의 흑체(substantia nigra)에 넣으려고 하는 것이다. 이때 약은 죽어가고 있는 세포가 있는 흑체에 도파민을 넣으려고 하는 것이다. 일부는 다른 뇌로 가기도하기 때문에 우리가 제어할 수 없다. 이는 물 한 잔과 같다. 물 컵에 물 한 잔을 채우기 위해 얼음을 넣는 것이다. 어떤 때는 가득 차게 되고, 어떤 때는 흘러넘치게 되어 어디론가 얼음이 가게 된다. 그래서 전체 운동 과정과 뇌는 매우 복잡하다. 죽어가는 세포들에게 사라진 도파민을 되돌려 주는 것이 경우에 따라는 넘쳐흐르기도 하고, 모자랄 때도 있다.
그럼 이런 "오프" 시간을 어떻게 대응하고 대체해야 하는가는 많은 환자들을 통해서 답을 찾았다. 그것은 바로 운동이 핵심이다. 몸이 불편하고 떨리거나 경직의 상태를 느끼게 되면 약을 복용하고 몸을 풀어주는 간단한 운동에서부터 시작해서 스트레칭과 몸을 이완하는 운동을 한다. 운동은 자기에게 맞는 운동을 찾아 해 주면 좋다.